Los rostros de la espera por los nuevos fármacos de la hepatitis C

Por Christian Sellés, publicado en Publicoscopia

10685474_341119996049220_5203653305954564054_nDecía El Principito que a los mayores les gustan las cifras. Cuando se les habla de un nuevo amigo, jamás preguntan sobre lo esencial del mismo. Nunca se les ocurre preguntar: “¿Qué tono tiene su voz? ¿Qué juegos prefiere? ¿Le gusta coleccionar mariposas?”. Pero en cambio preguntan: “¿Qué edad tiene? ¿Cuántos hermanos? ¿Cuánto pesa? ¿Cuánto gana su padre?”. A Ana Mato le gustan las cifras y pregunta: ¿cuánto cuestan los nuevos fármacos de la hepatitis C? Poco le interesan las personas, familias y esperanzas, tal vez las últimas para sobrevivir a la enfermedad que ignora tras los números.

No importa la comunidad autónoma que miremos o la gravedad de cada caso; todos los enfermos se encuentran en situación desesperada ante la desinformación y actitud del gobierno, están pasando los días y aún no saben quiénes podrán acceder a los nuevos fármacos. Juegan con la vida de pacientes como Juanjo, presidente de la Associació Catalana de Malalts d´Hepatitis, quien se encuentra en una semana clave ya que la que viene puede ser tarde. En el último fibroscan que le pudieron realizar -técnica que sirve para evaluar el grado de fibrosis hepática en el paciente- se situaba en nivel 4, lo que equivale a un alto riesgo de cirrosis y la terapia es de carácter urgente. Desde la asociación se denuncia la falta de voluntad por parte del ministerio tanto en lo concerniente a la publicación de los protocolos como en el silencio que caracteriza a la enfermedad, censurada por los responsables públicos.

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Carta a Ana Mato: mi padre falleció por hepatitis C

De Christian Sellés, publicado en Publicoscopia

Fue hace muchos años, usted ya era diputada nacional y ejercía como portavoz del Grupo Parlamentario Popular en RTVE, entonces no existía ningún tratamiento que curara la enfermedad. A mi padre le prescribieron Interferón, pero lejos de mermar el virus, lo hacía más virulento, lo que derivó en un rápido deterioro. En pocos meses se tomó la decisión de incluirle en la lista de trasplantes de hígado.

Recuerdo cada momento de aquel verano, yo tenía 15 años. Todas las mañanas cogía el autobús e iba a la Fundación Jiménez Díaz para verle. Algunas veces, en las que tenía más suerte, mi padre abría los ojos y me sonreía; otras, la mayoría, permanecía con los ojos cerrados y yo me limitaba a buscar su respiración en el movimiento de las sábanas. Apenas comía, tenía anemia, estaba hinchado por la retención de líquidos, sus riñones empezaban a dejar de funcionar porque el hígado no filtraba… Su estado era crítico, tanto que un nefrólogo se sentó conmigo para decirme que pasara más tiempo con mi padre, que era muy probable que no viviera mucho. Desde aquel instante me pasaba mañana y tarde en el hospital mirando a mi padre postrado en una cama.

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