Los rostros de la espera por los nuevos fármacos de la hepatitis C

Por Christian Sellés, publicado en Publicoscopia

Decía El Principito que “a los mayores les gustan las cifras. Cuando se les habla de un nuevo amigo, jamás preguntan sobre lo esencial del mismo. Nunca se les ocurre preguntar: «¿Qué tono tiene su voz? ¿Qué juegos prefiere? ¿Le gusta coleccionar mariposas?». Pero en cambio preguntan: «¿Qué edad tiene? ¿Cuántos hermanos? ¿Cuánto pesa? ¿Cuánto gana su padre?». A Ana Mato le gustan las cifras y pregunta: ¿cuánto cuestan los nuevos fármacos de la hepatitis C? Poco le interesan las personas, familias y esperanzas, tal vez las últimas para sobrevivir a la enfermedad que ignora tras los números.

No importa la comunidad autónoma que miremos o la gravedad de cada caso; todos los enfermos se encuentran en situación desesperada ante la desinformación y actitud del gobierno, están pasando los días y aún no saben quiénes podrán acceder a los nuevos fármacos. Juegan con la vida de pacientes como Juanjo, presidente de la Associació Catalana de Malalts d´Hepatitis, quien se encuentra en una semana clave ya que la que viene puede ser tarde. En el último fibroscan que le pudieron realizar -técnica que sirve para evaluar el grado de fibrosis hepática en el paciente- se situaba en nivel 4, lo que equivale a un alto riesgo de cirrosis y la terapia es de carácter urgente. Desde la asociación se denuncia la falta de voluntad por parte del ministerio tanto en lo concerniente a la publicación de los protocolos como en el silencio que caracteriza a la enfermedad, censurada por los responsables públicos.

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Carta a Ana Mato: mi padre falleció por hepatitis C

De Christian Sellés, publicado en Publicoscopia

Fue hace muchos años, usted ya era diputada nacional y ejercía como portavoz del Grupo Parlamentario Popular en RTVE, entonces no existía ningún tratamiento que curara la enfermedad. A mi padre le prescribieron Interferón, pero lejos de mermar el virus, lo hacía más virulento, lo que derivó en un rápido deterioro. En pocos meses se tomó la decisión de incluirle en la lista de trasplantes de hígado.

Recuerdo cada momento de aquel verano, yo tenía 15 años. Todas las mañanas cogía el autobús e iba a la Fundación Jiménez Díaz para verle. Algunas veces, en las que tenía más suerte, mi padre abría los ojos y me sonreía; otras, la mayoría, permanecía con los ojos cerrados y yo me limitaba a buscar su respiración en el movimiento de las sábanas. Apenas comía, tenía anemia, estaba hinchado por la retención de líquidos, sus riñones empezaban a dejar de funcionar porque el hígado no filtraba… Su estado era crítico, tanto que un nefrólogo se sentó conmigo para decirme que pasara más tiempo con mi padre, que era muy probable que no viviera mucho. Desde aquel instante me pasaba mañana y tarde en el hospital mirando a mi padre postrado en una cama.

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El especismo mató a Excalibur, no el ébola

Artículo publicado en Publicoscopia

En mi familia somos cuatro. Si alguno de nosotros se contagiara de ébola, actualmente pasaría lo siguiente: dos tendríamos posibilidades de sobrevivir y dos no. Curiosamente, los que no sobrevivirían seguramente nunca podrían contagiarse. Los pocos estudios que existen sobre el contagio de ébola en perros dicen que de 700, 32 generarían anticuerpos y el resto ni si quiera desarrollarían la enfermedad. Hemos tenido una oportunidad de avanzar en este estudio, pero la Comunidad de Madrid y el Partido Popular –tan enemigos de la ciencia- no lo han permitido.

Sentenciaron a Excalibur, desoyeron las peticiones de expertos y de la comunidad científica para aislarlo y estudiarlo, se burlaron de las peticiones para hacerle las pruebas que los no especistas pedimos, ignoraron la ola de solidaridad ciudadana. Y lo que es peor, atropellaron el llamamiento desesperado de su familia. Una vez muerto, dicen que no le hicieron pruebas para evitar riesgos, pero no nos engañan a nadie. Esas pruebas demostrarían que la ejecución de Excalibur solo ha sido una decisión política.

Aquí no acaba la cosa. Casi la mitad de los españoles conviven con animales. La probabilidad de que se repita el caso es altísimo entre las personas que están siendo observadas por si pudieran estar contagiadas. Viendo lo que han hecho con Excalibur, ¿qué harán las personas que sospechen que pueden estar contagiadas? Después de la noche en vela se me ocurren tres:

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¿Se puede hablar de feminicidio en España?

Publicado en DiarioAB.es

Cuando escuchamos este neologismo, enseguida os viene a la cabeza México, Guatemala o la India, pero no el mes de auténtico terror machista que hemos vivido en España en agosto. El término feminicidio hace referencia a la muerte evitable de mujeres solo por el simple hecho de serlo. Es lo que hemos acabado matizando y llamando ‘por cuestiones de género’ y el feminicidio no es más que el resultado final y más macabro de un sistema que sigue considerando a las personas de un sexo inferiores a las del otro sexo. A este sistema lo llamamos patriarcado, a sus reacciones machismo y a la corriente que lucha contra esta desigualdad feminismo.

Profundizando más en esa imagen que podemos tener del feminicidio – tal vez las cruces de Juárez o las masacres de indígenas en Perú o Bolivia – , encontramos que cuando una mujer muere por no recibir asistencia médica en el parto o los llamados ‘asesinatos por honor’ es feminicidio. Y sin resultado de muerte: la violencia de género, la sexual, la falta de educación de as menores, el tráfico de mujeres y niñas, el aborto o el infanticidio selectivo, el acoso laboral o callejero, etc. ¿Y en España? Aquí tenemos un particular sistema de separación de crímenes contra la mujer: si la víctima tiene o tenía una relación sentimental con su agresor es violencia de género, si no desaparece en las estadísticas.

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El machismo de ida y vuelta

Llama la atención que con toda la discriminación que existe hacia las mujeres, la única que se ataje por los tribunales se una beneficiosa. ¿Se acuerdan de la sentencia contra la bonificación que sólo por ser mujer se hace a las buenas conductoras? Pues eso. Contra el techo de cristal en puestos directivos, el 20% de media que cobramos de menos en el mismo puesto que un compañero, los despidos por maternidad, el acoso sexual en el trabajo… contra esto, sólo sentencias indivudiales que a costado años que reconozcan.

A esto le sumamos la discriminación en la formación. No sólo hablo de subvencionar con dinero público a colegios que separan por sexo, sino ciertos centros de FP que según lo que tengas entre las piernas deciden cuál debe ser tu formación. Secretarias y cocineras ellas, telecomunicacions y gestores ellos. Así es la sociedad que ven muchos y la que parece querer Rajoy a juzgar por la imagen que proyectaron de él en La Razón. Debe ser que el perfil de mujer del siglo XIX, dónde ellas estudiaban lo justo para poder dar conversación al marido y dejarle bien en las reuniones sociales, nunca pasó de moda para muchos.

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