Los rostros de la espera por los nuevos fármacos de la hepatitis C

Por Christian Sellés, publicado en Publicoscopia

Decía El Principito que “a los mayores les gustan las cifras. Cuando se les habla de un nuevo amigo, jamás preguntan sobre lo esencial del mismo. Nunca se les ocurre preguntar: «¿Qué tono tiene su voz? ¿Qué juegos prefiere? ¿Le gusta coleccionar mariposas?». Pero en cambio preguntan: «¿Qué edad tiene? ¿Cuántos hermanos? ¿Cuánto pesa? ¿Cuánto gana su padre?». A Ana Mato le gustan las cifras y pregunta: ¿cuánto cuestan los nuevos fármacos de la hepatitis C? Poco le interesan las personas, familias y esperanzas, tal vez las últimas para sobrevivir a la enfermedad que ignora tras los números.

No importa la comunidad autónoma que miremos o la gravedad de cada caso; todos los enfermos se encuentran en situación desesperada ante la desinformación y actitud del gobierno, están pasando los días y aún no saben quiénes podrán acceder a los nuevos fármacos. Juegan con la vida de pacientes como Juanjo, presidente de la Associació Catalana de Malalts d´Hepatitis, quien se encuentra en una semana clave ya que la que viene puede ser tarde. En el último fibroscan que le pudieron realizar -técnica que sirve para evaluar el grado de fibrosis hepática en el paciente- se situaba en nivel 4, lo que equivale a un alto riesgo de cirrosis y la terapia es de carácter urgente. Desde la asociación se denuncia la falta de voluntad por parte del ministerio tanto en lo concerniente a la publicación de los protocolos como en el silencio que caracteriza a la enfermedad, censurada por los responsables públicos.

En esta misma línea se pronuncia Manuel, fundador y vocal de la Plataforma de Afectados por Hepatitis C, emplea el término agonía para describir la espera de los enfermos ante la anunciada pero retrasada llegada de los fármacos y destaca el estigma de los pacientes, ocultados y nada visibilizados en la sociedad. Le jubilaron por la hepatitis y le encantaría trabajar, sería signo de que se encuentra bien… Ha recibido los tratamientos anteriores con Interferón y conoce todos los efectos secundarios que conlleva, “te deja laminado”; los nuevos fármacos son menos agresivos, con menor duración de tratamiento y, lo más importante, con unos índices de cura altísimos.

Los enfermos en compás de espera

Mari Carmen vive en Madrid y sus médicos le han comunicado que la han propuesto para recibir el tratamiento pero aún no tiene confirmación. Ha sido operada en tres ocasiones de hepatocarcinoma, la cuarta causa de mortalidad relacionada con el cáncer. Su hija Inés también tiene hepatitis C, lleva más de 30 años con síntomas de la enfermedad, desde que tenía 16. Ha seguido tres tipos de tratamiento con Interferón que hacían que negativizara el virus hasta el momento de dejar la medicación. Ha sufrido todos los efectos secundarios que conlleva, incluida una profunda depresión y reconoce que no ha sabido nunca que es sentirse bien. Ella tiene pocas expectativas en cuanto a que vaya a tener acceso al simeprevir y sofosbuvir, pero confía en que sea cierto lo que le han comentado a su madre.

En junio de este año Jesús fue trasplantado de hígado, llevaba 11 años con la hepatitis C y ya tenía cirrosis, pensaba que por fin todo había terminado pero el virus ha infectado al nuevo órgano. Por la documentación que ha revisado relacionada con los protocolos y criterios para acceder a los nuevos tratamientos, su caso no se encuentra entre los que los recibirán, algo contradictorio si tenemos en cuenta los criterios para el uso compasivo del sofosbuvir que tenía el Ministerio a principios de año. A este uso se recurre para proporcionar medicamentos no autorizados y que se encuentran en fases avanzadas de investigación a pacientes de enfermedades crónicas, gravemente debilitados o aquellos que ponen en peligro la vida del paciente. Jesús como trasplantado entraba en este criterio, pero como el medicamento se aprobó en septiembre, el uso compasivo ha desaparecido.

Begoña vive en el País Vasco y fue diagnosticada de hepatitis C hace más de 20 años. Desde el principio decidió no tratarse con Interferón por sus efectos secundarios y por los bajos índices de cura que presenta, decidió no arriesgarse. Al renunciar al tratamiento es obligada a hacerse unos análisis y una radiografía abdominal cada año ante la amenaza de dejar de ser atendida. Sufre síntomas de la enfermedad y los nuevos tratamientos le abren una nueva puerta que va a consultar con su médico para ver si puede recibirlos.

Como para el Ministerio que encabeza Ana Mato lo importante son los números, los costes y el dinero, podríamos emplear el mismo argumento: ¿cuánto cuestan los años de vida que se darán a enfermos que hasta ahora no tenían cura?